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保鲜膜男孩18岁了怎么回事?保鲜膜男孩是谁?

编辑:小男2018-12-26 14:06:49

  2014年一整年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

保鲜膜男孩18岁了

保鲜膜男孩18岁了

  这一年还出现了一位叫做“保鲜膜男孩”的14岁四川少年刘良陈,他患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天都会用保鲜膜裹住自己。

  四年前,“保鲜膜男孩”的报道引发全国关注,社会各界爱心人士都伸出了援助之手。

  刘良陈与父亲认识了很多专业医生和爱心人士,认识了有相同经历的一家人,他们组建了一个微信群,互相之间鼓舞打气。一位住在澳大利亚的华人医生四年来也会隔几个月托人给良陈寄药,生活周边的老板还时不时给他们免单。

保鲜膜男孩18岁了

保鲜膜男孩18岁了

  四年后再一次看到刘良陈,他看上去还是一个孩子的模样,但是他的身高已经从1米1长到1米3,体重也由当初的40斤变成了70斤。

  刘良陈的父亲刘兆兰四年来一直在濛阳水果批发市场运货这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住房子50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

  刘良陈只能每天蹲守在家里,今年初中毕业他也没有再去上学,他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

  良陈每天一日三餐如何解决呢?刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

保鲜膜男孩18岁了

保鲜膜男孩18岁了

  “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

  上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会约请太闷拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

  “你们帮我写一个?”“哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

  刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

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标签:保鲜膜男孩
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